ARTIGO | Dia Nacional de Conscientização Sobre a Fissura Labiopalatina é celebrado em 24 de Junho

Foi aprovado no Senado, no dia 13 de junho deste ano, o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina, que será comemorado sempre no dia 24 de junho. Algo que alegrou muito quem nasceu com esta má formação e quem está na luta por essa causa. A data faz alusão a abertura, em 1967, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC), conhecido como Centrinho de Bauru (SP), que foi pioneiro na pesquisa e tratamento dessas ocorrências.

Talvez tu não conheças nenhum fissurado ou, se conheces, talvez não consigas reconhecê-lo. Podes pensar que aquela cicatriz no lábio pode ter sido causada por alguma arte na infância ou um acidente. E que a voz fanhosa, que assola muito dos fissurados, possa ser resolvida com sessões de fonoaudiologia.

Para tentar solucionar essa falta de informação, o Movimento Fissuras do Brasil formado pelos grupos A Luz do Seu Sorriso (@aluzdoteusorriso), Colcha de Sorrisos (@izacarlapassos), As Fissuradas (@asfissuradas), Atlas Lipcast (@atlaslipcast), Rede Profis (@redeprofis) e Fissurados pela Vida (@fissuradospelavida), que faço parte, trabalhou incansavelmente buscando esse reconhecimento.

O Projeto de Lei PL/6565/2019 foi relatado pelo Senador Nelsinho Trad (PSD – MS) e seguiu para sanção presidencial. A luta é antiga. O autor do texto, que na origem era o PL/9282/2017, foi do deputado Pedro Uczai (PT-SC) que em sua argumentação alertou que a fissura labiopalatina causa muito mais que problemas estéticos. Prejudica a nutrição do bebê, já que muitos não conseguem mamar, afeta a respiração, a fala e estes problemas podem interferir de forma negativa na vida do fissurado que não foi tratado no momento certo com uma equipe multidisciplinar e competente, trazendo graves prejuízos no relacionamento interpessoal e na busca por uma colocação no mercado de trabalho. Afetando a autoestima e a socialização de quem nasceu com esse problema.

E somos muitos. Estima-se que no Brasil em cada 650 nascidos, um tem algum tipo de fissura labiopalatina. Já no mundo são estimados, de acordo com a organização filantrópica internacional Smile Train, que sou embaixadora, 540 nascidos por dia. É muita gente. E mesmo assim não se fala no assunto. Por isso estamos festejando tanto termos ganho um dia nacional de conscientização. Pois acreditamos que agora a imprensa vai nos colocar na pauta e pelo menos um dia por ano seremos lembrados. E sabemos que o engajamento só ocorre com o conhecimento e a informação.

No espaço que pretendemos ganhar na mídia queremos falar que há diferentes tipos de fissura e gravidade. E que apesar de sermos tantos, há apenas 30 centros especializados no Brasil, e a maioria deles nas regiões Sul e Sudeste. Nossa luta é que o tratamento de qualidade chegue a todos os locais, e a todos, independentemente das condições financeiras. Garantir que, sem restrição, possam fazer seu tratamento.

Eu nasci com fissura labial. Fiz minha primeira cirurgia aos cinco meses, a segunda os 12 anos, a terceira aos 19, a quarta aos 21 e a quinta, apenas por questões estéticas, depois dos 30. Não conseguia assoviar na infância por causa de um buraquinho que eu tinha no lábio devido a um ponto arrancado antes da hora. Respirei pelo nariz apenas depois dos 19 e respirar errado me fazia ficar rouca muito facilmente. Devido à rouquidão fiz dois anos de fono. Fiz terapia na infância e recorro ao apoio psicológico tantas vezes eu ache necessário.

Tu deves estar se questionando, e ter se surpreendido com o número de cirurgias que eu fiz... Pois o meu caso é um dos mais simples. Não tive problemas de palato, nasci com o céu da boca íntegro. No grupo Fissurados pela Vida somos 15 fissurados adultos que trabalham em diferentes áreas. Uns fizeram mais de 15 procedimentos e estão 100% reabilitados, por outro lado, há componentes que fizeram a cirurgia tardia aos cinco, aos 15 anos e hoje são adultos que seguem com dificuldades na fala. O primeiro procedimento de fechamento de lábio deve ocorrer até os dois anos.

Não é fácil ser diferente. E acredito que hoje em dia, com redes sociais vendendo felicidade eterna, deva ser ainda mais difícil. E é duro saber que ainda temos pessoas que nasceram com fissura labiopalatina e que tem sequelas, mas se tivessem acesso ao tratamento adequado e na hora certa poderiam ter uma vida completamente normal, como eu tenho.

Sou jornalista, repórter de TV e escritora. Lancei meu livro Fissurada pela Vida – Da fenda labial à tela da TV (@fissuradapelavida), em 2021. Nele criei uma personagem que nasceu fissurada e se tornou jornalista. Minha personagem tem muito de mim. E com o sucesso do livro, que está em 18 estados e seis países, eu percebi o quanto a comunidade de fissurados estava carente de espaço e de voz. E também por isso, ter esse dia nacional é tão importante.

*Jornalista e Escritora